- Регистрация
- 4 Ноя 2020
- Сообщения
- 450
- Реакции
- 190
КАТЯ, ТРИДЦАТЬ ВОСЕМЬ ЛЕТ, ЛИТИЙ
До того, как ты узнаёшь, что у тебя биполярка, успеваешь пройти кучу зависимостей. У меня была, в частности, история с героином в юности. Потом началась история с алкоголем, и уже в попытке выжить я узнала, что у меня биполярное расстройство и нашла суперсредство под названием «Литий». Ему посвятил свою песню Курт Кобейн (Nirvana — «Lithium»). Это лекарство стоит 105 рублей, но оно просто изменило мою жизнь.
Мне повезло, как мне сказала психиатр, — это классический случай идеального литиевого пациента. Литий — это то, чем глушили героиню сериала «Родина». Когда она сходила с ума, её сажали на литий, тысячу двести миллиграммов. У меня девятьсот миллиграммов каждый день пожизненно, но я просто счастлива! У меня нет запоев, у меня нет депрессий, я стала ровным человеком. У меня даже есть татуировка, посвящённая литию. Как набивают любимую девушку, я набила себе любимый препарат.
Если говорить о первых признаках, то они были всегда. Я это поняла, когда после постановки диагноза начала изучать симптомы. У меня было всё, например невоздержанное сексуальное поведение: когда у тебя мания, ты просто приходишь в бар и чуть ли не первого встречного валишь в постель. Я брала кредиты на полмиллиона рублей, тратила деньги всюду. Снимала гостиницы в центре Москвы с какими-то чуваками потому что, блин, это жизнь, вот это вот всё. То, что я не померла в девяностых — это очень странно. Я не знала, что у меня биполярка, а думала, что я такая девушка-рок-н-ролл. Мне всю жизнь говорили родители, что я оторва, и я как-то жила с этим.
Я думала, что депрессия — это что-то другое, а не то, что я не выхожу из дома четыре дня и не моюсь. Это будто слишком банально для депрессии. Когда у тебя депрессивный период и начинаются месячные, ты даже не можешь в душ сходить, ты лежишь вот в этом всём и себя ненавидишь. Ты просто обрастаешь говном и грязью, лежишь так несколько дней и не можешь встать, не можешь пожрать, не можешь никому позвонить. Ты ничего не можешь. Суицидальные мысли были, но не такие серьёзные — я бы не покончила с собой. Я это всё глушила, например, бухая неделями. Я всё время пыталась понять, что со мной происходит.
Я воспитываю ребёнка одна, разведена, я работаю, содержу родителей. Я не могу расслабиться никак: сплошной стресс усугубляет биполярку. Может, надо на йогу походить, всё думаю об этом. Да, надо бы.
Когда я уже стала креативным директором в рекламном агентстве, у меня случился нервный срыв. Я стала плакать в переговорной комнате, просто рыдать, неостановимо. Меня отправили домой, я продолжила рыдать дома ещё два дня. Вот просто рыдала и не могла остановиться, мне было тоскливо, плохо, страшно.
Были проблемы с постановкой диагноза. Я пыталась ходить к психологам, они меня боялись, потому что приходила атомная бомба. Это я сейчас такая, а лет десять назад я была заряженным энергошаром. Они вообще не понимали, что к ним пришло — с татуировками, красными волосами и жалуется, что ему грустно. Я не могла войти в контакт ни с одним психологом. Это всегда были какие-то женщины с инь-янами на стенах в их кабинетах, это вообще не моя история. Считала их дурами. Ходила также к одному известному московскому психиатру. Взрослый, у него шиншилла в кабинете, я помню. Он мне прописал довольно тяжёлый коктейль из антидепрессантов и нейролептиков.
От лекарств мне становилось плохо. Это, на самом деле, распространённая проблема. Люди с шизоидными расстройствами терпят: они понимают, что если принимать это всё три месяца, то немного попустит, организм привыкнет и не будет физиологических мучений, но я не смогла просто. Потом нейролептик отменили, и всё стало хорошо.
Многие отказываются от лития, потому что он очень токсичный. Это тяжёлый металл, и ты пьёшь его каждый день. Им можно передознуться и от него нет антидота, но это такая романтическая история: его надо сожрать несколько пачек, чтобы помереть. Либо если у тебя проблемы с почками, и он накапливается с тем же итогом.
Нужно проверять наличие лития в крови в миллимолях, и оно не должно превышать определённый уровень, чтобы щитовидка не полетела. Пока для лечения щитовидки я ничего не принимаю, просто проверяюсь. Если говорить о других ограничениях, то не стоит пить алкоголь, может печень быстро убить. Но, с другой стороны, все лекарства от башки токсичны. Нет витаминок. Нейролептики — это вообще ад. Литий лучше герыча.
Пропускать приём лития нельзя. Если ты на терапии, это закон. Биполярщикам важно следить за собой. Обострения очень зависят от режима сна, от того, сколько ты отдыхаешь. С этой болезнью ты можешь себя загнать в состояние мании, не спать неделями, думать, что ты просто сверхчеловек и считать это всё нормой.
Раньше люди часто путали биполярку с шизофренией и раздвоением личности. Сейчас общество много говорит о биполярке, но да, люди всё равно не понимают, что это такое. Ну, мне уже терять нечего, мне через два года сорокет, и у меня нет желания надевать на себя какую-то маску, изображать нормальную тётеньку и всё такое. Ну, и меня раздражает, что уже даже Оксимирон выкатил трек «Биполярочка». Вот этот вот налёт, «ах, у меня биполярное расстройство» — это уже перебор.3
МИХАИЛ, ТРИДЦАТЬ ДВА ГОДА, ДОСТИНЕКС
Скорее всего, я буду пить гормональные препараты до конца жизни. Мой диагноз — аденома гипофиза. Это доброкачественное образование, которое вырабатывает пролактин в повышенном количестве. Это болезнь изучена не до конца. Я предполагаю, что у меня это произошло из-за солярия. Не злоупотреблял, но ходил регулярно.
Болезнь выявили пять лет назад. Началось всё с того, что у меня из сосков выделялось молозиво. Я увидел, что они опухли — сжал, и потекло. Через некоторое время обратил внимание на небольшую опухоль рядом с соском, она начала болеть. Потом терапевт, онколог, полугодовая очередь на МРТ (я избежал очереди в военном госпитале Бурденко) и диагноз.
Прописали таблетки, которые блокируют выработку пролактина, бромокриптин. Это, кажется, российский препарат, который надо пить каждый день по нескольку раз. Врач сказала, что это таблетки на всю жизнь. Есть ещё импортный аналог достинекс. Его пьют один-два раза в неделю. Он дорогой, но от него меньше побочных эффектов.
В целом это тяжёлые препараты. Таблетки влияют на давление и пульс. Начинают с малой дозы, чуть ли не с четвертинки. На первой неделе при минимальной дозировке я чуть не терял сознание в метро, приходилось подниматься на улицу. Я перешёл на достинекс из-за того, что не надо заморачиваться с приёмом каждый день. Раньше достинекс стоил 1 300 рублей за упаковку. После кризиса подорожал до 2 000 рублей. Сейчас он продолжает дорожать. В упаковке восемь таблеток, хватает почти на два месяца.
У РУКОВОДСТВА ЕСТЬ ТАКАЯ НЕФОРМАЛЬНАЯ УСТАНОВКА: НЕ ДОПУСКАТЬ ДО ЭФИРА ТАКИХ ЛЮДЕЙ ИЛИ ПО МАКСИМУМУ ОГРАНИЧИВАТЬ ИХ РАБОТУ
Вообще, в лечении аденомы назначают перерыв через два-три года, когда пролактин стабилизировался. Но у меня так не получилось. Как только прекращаю пить, гормон идёт вверх. В начале приёма, если исключить предобморочное состояние, мне стало лучше: настроение улучшилось, мозги заработали, эрекция восстановилась. Через два года стало хуже: депресняк, живот стал болеть, бессонница, проблемы с эрекцией, появились прыщи, а при физической нагрузке начинает шалить сердце. Врачи ничего зафиксировать не могут, по обследованиям всё ок.
Моя болезнь никак не проявляется в социальном отношении. Иногда приходится в каких-то спортивных играх уступать соперникам из-за сердца. Вот и всё. А в личном всё ок: у меня есть парень.
Я журналист. На прежней работе знали про мой недуг, даже подсказывали специалистов. У некоторых коллег были знакомые с такими же диагнозами. Конечно, всеми этими коллегами были девушки, я почти не видел парней с похожим недугом. Сейчас я не рассказываю — на новом месте увольняют с недугами. Работала девушка с аутизмом, это никак не отражалось в общении и прочем. Уволили. Был парень. У него был нервный срыв. Работать не дали, ушёл сам. У руководства есть такая неформальная установка: не допускать до эфира таких людей или по максимуму ограничивать их работу.
Ещё есть операции, их делают в том числе и в России. Но показания к операции должны быть серьёзными, то есть это должна быть большая опухоль, которая угрожает соседним тканям. К примеру, влияет на зрение, если не помогают препараты. Но операция — это не панацея. После неё может возникнуть хиатальная недостаточность, а это опять таблетки, и уже точно на всю жизнь. Но даже если аденому удачно удалили, то есть риск появления новой. Рецидив вроде в 20% случаев. Впрочем, таблетки способствуют уменьшению опухоли. У меня была среднего размера, сейчас уже микро. Теоретически она может исчезнуть или перестать вырабатывать пролактин. Но я не видел тех, кто без операции справился с этой болезнью. И в то же время очень много тех, кто после операции пьёт уже другие таблетки из-за побочных эффектов.
ВИКА, ДВАДЦАТЬ ДЕВЯТЬ ЛЕТ, КУПРЕНИЛ
У меня генетическая мутация тринадцатой хромосомы — болезнь Вильсона — Коновалова. В организме накапливается медь. На сто грамм шоколада приходится пять грамм меди. Когда она накапливается, то поражает внутренние органы и всю нервную систему — ты постепенно умираешь. Приходится избегать рыбы, шоколада, круп и пить таблетки.
Чаще всего болезнь выявляется в двадцать-тридцать лет. То есть до какого-то момента человек и не знает, что он болен. Потом начинаются резкие неврологические отклонения: изменения в речи, судороги, дислексия, он не может писать, есть, глотать, говорить, ходить. Признаки схожи с инсультом или постоянным и сильным алкогольным опьянением.
У меня болезнь проявилась в двадцать пять лет. Были проблемы с постановкой диагноза. К тому моменту, как я стала ходить по врачам, мне было уже довольно херово — парализовало левую часть лица. Первое, что мне сказали в больнице: у вас невроз на фоне выкидыша и разваленного брака. У нас же с врачами не принято спорить, и ты, когда сидишь у невролога, не будешь ему доказывать, что у тебя нет невроза. Ты говоришь «да, спасибо» и идёшь к следующему неврологу. Таких у меня было три. Последний посоветовал сделать МРТ. На снимке мозг сияет от переизбытка меди.
Я постоянно принимаю таблетки, купренил — долгосрочный препарат, который всю эту медь выводит. Они являются единственными разрешёнными на территории России. Есть куча других препаратов, штук шесть по всему миру, но не у нас. Если долго не принимать купренил, у больных начинаются психические отклонения, и они могут быть необратимыми.
В 2016 ГОДУ В РОССИИ ПОЛГОДА НЕ БЫЛО ТАБЛЕТОК. ПОЛГОДА ЛЮДИ СИДЕЛИ БЕЗ ПРЕПАРАТОВ И УМИРАЛИ. И МИНЗДРАВ НА НАС СПОКОЙНО СМОТРЕЛ
Купренил очень токсичный и вымывает из организма помимо меди много микроэлементов: железо, магний, кальций. То есть, принимая его, ты должен поддерживать свой организм другими таблетками. Кроме того, купренил очень плохо переносится, и к нему надо привыкать. Ты выпиваешь таблетку, и тебя просто пришибает к земле: тошнота, слабость, трудно дышать, ты просто ничего не можешь делать. Со временем становится легче: сейчас для меня пить таблетки — это как зубы с утра почистить.
Болезнь Вильсона — Коновалова относится к орфанным заболеваниям. У нас в стране люди, страдающие от орфанных заболеваний, должны получать медикаменты бесплатно. Два варианта: либо компенсации, либо государство закупает у компании-производителя и раздаёт больным. Если раз-два пропустить приём препарата, то с тобой ничего не будет. В 2016 году в России полгода не было таблеток. Полгода люди сидели без препаратов и умирали медленно и мучительно. И Минздрав на нас спокойно смотрел. В итоге летала за препаратом на Украину, привозила годовой запас.
Я начала вести блог про свою жизнь, о том, как я выздоравливаю, что происходит в моей жизни, про бездомных (Вика — координатор благотворительной организации «Ночлежка» — примечание редактора). И мне стали писать люди с таким же заболеванием и стали спрашивать, где я достаю таблетки. Выяснилось, что нас много. Относительно страны, конечно, мало. Около тысячи. Они мне показали закрытое сообщество, и там я узнала, что ни у кого нет таблеток, негде их брать. Регионы совсем бедные, люди не могут себе позволить сгонять на Украину, как это сделала я. В итоге я раздала все таблетки, кроме одной упаковки, которую оставила для себя, и замутила скандал в СМИ. Параллельно с этим мы писали в прокуратуру всякие жалобы.
Месяц мы добивались ввоза таблеток, выясняли причины, почему их нет. И ещё параллельно со всем этим я организовала ввоз таблеток через друзей, которые ездили в Беларусь, или Украину, или другую страну, чтобы они покупали купренил и отправляли его в Россию. Упаковка стоит 2 000 рублей. В моём случае мне её хватает на полтора месяца — у меня минимальная дозировка. Это две таблетки в день. У меня уже ремиссия, это поддерживающая терапия. А у людей, которые находятся в стадии лечения, бывает до восьми-десяти таблеток в день, и это дороговато. В конце июля поставки возобновили.
Мне писали, что мне надо заряжать воду, что во мне живут демоны первой стадии. Я не понимала, что делать с этим. Но нет худа без добра! Я являюсь, наверное, единственным человеком, который знает, как заряжать воду по Кашпировскому аж пятью способами. Обещают моментальное исцеление. Ещё не пробовала, правда.
До того, как ты узнаёшь, что у тебя биполярка, успеваешь пройти кучу зависимостей. У меня была, в частности, история с героином в юности. Потом началась история с алкоголем, и уже в попытке выжить я узнала, что у меня биполярное расстройство и нашла суперсредство под названием «Литий». Ему посвятил свою песню Курт Кобейн (Nirvana — «Lithium»). Это лекарство стоит 105 рублей, но оно просто изменило мою жизнь.
Мне повезло, как мне сказала психиатр, — это классический случай идеального литиевого пациента. Литий — это то, чем глушили героиню сериала «Родина». Когда она сходила с ума, её сажали на литий, тысячу двести миллиграммов. У меня девятьсот миллиграммов каждый день пожизненно, но я просто счастлива! У меня нет запоев, у меня нет депрессий, я стала ровным человеком. У меня даже есть татуировка, посвящённая литию. Как набивают любимую девушку, я набила себе любимый препарат.
Если говорить о первых признаках, то они были всегда. Я это поняла, когда после постановки диагноза начала изучать симптомы. У меня было всё, например невоздержанное сексуальное поведение: когда у тебя мания, ты просто приходишь в бар и чуть ли не первого встречного валишь в постель. Я брала кредиты на полмиллиона рублей, тратила деньги всюду. Снимала гостиницы в центре Москвы с какими-то чуваками потому что, блин, это жизнь, вот это вот всё. То, что я не померла в девяностых — это очень странно. Я не знала, что у меня биполярка, а думала, что я такая девушка-рок-н-ролл. Мне всю жизнь говорили родители, что я оторва, и я как-то жила с этим.
Я думала, что депрессия — это что-то другое, а не то, что я не выхожу из дома четыре дня и не моюсь. Это будто слишком банально для депрессии. Когда у тебя депрессивный период и начинаются месячные, ты даже не можешь в душ сходить, ты лежишь вот в этом всём и себя ненавидишь. Ты просто обрастаешь говном и грязью, лежишь так несколько дней и не можешь встать, не можешь пожрать, не можешь никому позвонить. Ты ничего не можешь. Суицидальные мысли были, но не такие серьёзные — я бы не покончила с собой. Я это всё глушила, например, бухая неделями. Я всё время пыталась понять, что со мной происходит.
Я воспитываю ребёнка одна, разведена, я работаю, содержу родителей. Я не могу расслабиться никак: сплошной стресс усугубляет биполярку. Может, надо на йогу походить, всё думаю об этом. Да, надо бы.
Когда я уже стала креативным директором в рекламном агентстве, у меня случился нервный срыв. Я стала плакать в переговорной комнате, просто рыдать, неостановимо. Меня отправили домой, я продолжила рыдать дома ещё два дня. Вот просто рыдала и не могла остановиться, мне было тоскливо, плохо, страшно.
Были проблемы с постановкой диагноза. Я пыталась ходить к психологам, они меня боялись, потому что приходила атомная бомба. Это я сейчас такая, а лет десять назад я была заряженным энергошаром. Они вообще не понимали, что к ним пришло — с татуировками, красными волосами и жалуется, что ему грустно. Я не могла войти в контакт ни с одним психологом. Это всегда были какие-то женщины с инь-янами на стенах в их кабинетах, это вообще не моя история. Считала их дурами. Ходила также к одному известному московскому психиатру. Взрослый, у него шиншилла в кабинете, я помню. Он мне прописал довольно тяжёлый коктейль из антидепрессантов и нейролептиков.
От лекарств мне становилось плохо. Это, на самом деле, распространённая проблема. Люди с шизоидными расстройствами терпят: они понимают, что если принимать это всё три месяца, то немного попустит, организм привыкнет и не будет физиологических мучений, но я не смогла просто. Потом нейролептик отменили, и всё стало хорошо.
Многие отказываются от лития, потому что он очень токсичный. Это тяжёлый металл, и ты пьёшь его каждый день. Им можно передознуться и от него нет антидота, но это такая романтическая история: его надо сожрать несколько пачек, чтобы помереть. Либо если у тебя проблемы с почками, и он накапливается с тем же итогом.
Нужно проверять наличие лития в крови в миллимолях, и оно не должно превышать определённый уровень, чтобы щитовидка не полетела. Пока для лечения щитовидки я ничего не принимаю, просто проверяюсь. Если говорить о других ограничениях, то не стоит пить алкоголь, может печень быстро убить. Но, с другой стороны, все лекарства от башки токсичны. Нет витаминок. Нейролептики — это вообще ад. Литий лучше герыча.
Пропускать приём лития нельзя. Если ты на терапии, это закон. Биполярщикам важно следить за собой. Обострения очень зависят от режима сна, от того, сколько ты отдыхаешь. С этой болезнью ты можешь себя загнать в состояние мании, не спать неделями, думать, что ты просто сверхчеловек и считать это всё нормой.
Раньше люди часто путали биполярку с шизофренией и раздвоением личности. Сейчас общество много говорит о биполярке, но да, люди всё равно не понимают, что это такое. Ну, мне уже терять нечего, мне через два года сорокет, и у меня нет желания надевать на себя какую-то маску, изображать нормальную тётеньку и всё такое. Ну, и меня раздражает, что уже даже Оксимирон выкатил трек «Биполярочка». Вот этот вот налёт, «ах, у меня биполярное расстройство» — это уже перебор.3
МИХАИЛ, ТРИДЦАТЬ ДВА ГОДА, ДОСТИНЕКС
Скорее всего, я буду пить гормональные препараты до конца жизни. Мой диагноз — аденома гипофиза. Это доброкачественное образование, которое вырабатывает пролактин в повышенном количестве. Это болезнь изучена не до конца. Я предполагаю, что у меня это произошло из-за солярия. Не злоупотреблял, но ходил регулярно.
Болезнь выявили пять лет назад. Началось всё с того, что у меня из сосков выделялось молозиво. Я увидел, что они опухли — сжал, и потекло. Через некоторое время обратил внимание на небольшую опухоль рядом с соском, она начала болеть. Потом терапевт, онколог, полугодовая очередь на МРТ (я избежал очереди в военном госпитале Бурденко) и диагноз.
Прописали таблетки, которые блокируют выработку пролактина, бромокриптин. Это, кажется, российский препарат, который надо пить каждый день по нескольку раз. Врач сказала, что это таблетки на всю жизнь. Есть ещё импортный аналог достинекс. Его пьют один-два раза в неделю. Он дорогой, но от него меньше побочных эффектов.
В целом это тяжёлые препараты. Таблетки влияют на давление и пульс. Начинают с малой дозы, чуть ли не с четвертинки. На первой неделе при минимальной дозировке я чуть не терял сознание в метро, приходилось подниматься на улицу. Я перешёл на достинекс из-за того, что не надо заморачиваться с приёмом каждый день. Раньше достинекс стоил 1 300 рублей за упаковку. После кризиса подорожал до 2 000 рублей. Сейчас он продолжает дорожать. В упаковке восемь таблеток, хватает почти на два месяца.
У РУКОВОДСТВА ЕСТЬ ТАКАЯ НЕФОРМАЛЬНАЯ УСТАНОВКА: НЕ ДОПУСКАТЬ ДО ЭФИРА ТАКИХ ЛЮДЕЙ ИЛИ ПО МАКСИМУМУ ОГРАНИЧИВАТЬ ИХ РАБОТУ
Вообще, в лечении аденомы назначают перерыв через два-три года, когда пролактин стабилизировался. Но у меня так не получилось. Как только прекращаю пить, гормон идёт вверх. В начале приёма, если исключить предобморочное состояние, мне стало лучше: настроение улучшилось, мозги заработали, эрекция восстановилась. Через два года стало хуже: депресняк, живот стал болеть, бессонница, проблемы с эрекцией, появились прыщи, а при физической нагрузке начинает шалить сердце. Врачи ничего зафиксировать не могут, по обследованиям всё ок.
Моя болезнь никак не проявляется в социальном отношении. Иногда приходится в каких-то спортивных играх уступать соперникам из-за сердца. Вот и всё. А в личном всё ок: у меня есть парень.
Я журналист. На прежней работе знали про мой недуг, даже подсказывали специалистов. У некоторых коллег были знакомые с такими же диагнозами. Конечно, всеми этими коллегами были девушки, я почти не видел парней с похожим недугом. Сейчас я не рассказываю — на новом месте увольняют с недугами. Работала девушка с аутизмом, это никак не отражалось в общении и прочем. Уволили. Был парень. У него был нервный срыв. Работать не дали, ушёл сам. У руководства есть такая неформальная установка: не допускать до эфира таких людей или по максимуму ограничивать их работу.
Ещё есть операции, их делают в том числе и в России. Но показания к операции должны быть серьёзными, то есть это должна быть большая опухоль, которая угрожает соседним тканям. К примеру, влияет на зрение, если не помогают препараты. Но операция — это не панацея. После неё может возникнуть хиатальная недостаточность, а это опять таблетки, и уже точно на всю жизнь. Но даже если аденому удачно удалили, то есть риск появления новой. Рецидив вроде в 20% случаев. Впрочем, таблетки способствуют уменьшению опухоли. У меня была среднего размера, сейчас уже микро. Теоретически она может исчезнуть или перестать вырабатывать пролактин. Но я не видел тех, кто без операции справился с этой болезнью. И в то же время очень много тех, кто после операции пьёт уже другие таблетки из-за побочных эффектов.
ВИКА, ДВАДЦАТЬ ДЕВЯТЬ ЛЕТ, КУПРЕНИЛ
У меня генетическая мутация тринадцатой хромосомы — болезнь Вильсона — Коновалова. В организме накапливается медь. На сто грамм шоколада приходится пять грамм меди. Когда она накапливается, то поражает внутренние органы и всю нервную систему — ты постепенно умираешь. Приходится избегать рыбы, шоколада, круп и пить таблетки.
Чаще всего болезнь выявляется в двадцать-тридцать лет. То есть до какого-то момента человек и не знает, что он болен. Потом начинаются резкие неврологические отклонения: изменения в речи, судороги, дислексия, он не может писать, есть, глотать, говорить, ходить. Признаки схожи с инсультом или постоянным и сильным алкогольным опьянением.
У меня болезнь проявилась в двадцать пять лет. Были проблемы с постановкой диагноза. К тому моменту, как я стала ходить по врачам, мне было уже довольно херово — парализовало левую часть лица. Первое, что мне сказали в больнице: у вас невроз на фоне выкидыша и разваленного брака. У нас же с врачами не принято спорить, и ты, когда сидишь у невролога, не будешь ему доказывать, что у тебя нет невроза. Ты говоришь «да, спасибо» и идёшь к следующему неврологу. Таких у меня было три. Последний посоветовал сделать МРТ. На снимке мозг сияет от переизбытка меди.
Я постоянно принимаю таблетки, купренил — долгосрочный препарат, который всю эту медь выводит. Они являются единственными разрешёнными на территории России. Есть куча других препаратов, штук шесть по всему миру, но не у нас. Если долго не принимать купренил, у больных начинаются психические отклонения, и они могут быть необратимыми.
В 2016 ГОДУ В РОССИИ ПОЛГОДА НЕ БЫЛО ТАБЛЕТОК. ПОЛГОДА ЛЮДИ СИДЕЛИ БЕЗ ПРЕПАРАТОВ И УМИРАЛИ. И МИНЗДРАВ НА НАС СПОКОЙНО СМОТРЕЛ
Купренил очень токсичный и вымывает из организма помимо меди много микроэлементов: железо, магний, кальций. То есть, принимая его, ты должен поддерживать свой организм другими таблетками. Кроме того, купренил очень плохо переносится, и к нему надо привыкать. Ты выпиваешь таблетку, и тебя просто пришибает к земле: тошнота, слабость, трудно дышать, ты просто ничего не можешь делать. Со временем становится легче: сейчас для меня пить таблетки — это как зубы с утра почистить.
Болезнь Вильсона — Коновалова относится к орфанным заболеваниям. У нас в стране люди, страдающие от орфанных заболеваний, должны получать медикаменты бесплатно. Два варианта: либо компенсации, либо государство закупает у компании-производителя и раздаёт больным. Если раз-два пропустить приём препарата, то с тобой ничего не будет. В 2016 году в России полгода не было таблеток. Полгода люди сидели без препаратов и умирали медленно и мучительно. И Минздрав на нас спокойно смотрел. В итоге летала за препаратом на Украину, привозила годовой запас.
Я начала вести блог про свою жизнь, о том, как я выздоравливаю, что происходит в моей жизни, про бездомных (Вика — координатор благотворительной организации «Ночлежка» — примечание редактора). И мне стали писать люди с таким же заболеванием и стали спрашивать, где я достаю таблетки. Выяснилось, что нас много. Относительно страны, конечно, мало. Около тысячи. Они мне показали закрытое сообщество, и там я узнала, что ни у кого нет таблеток, негде их брать. Регионы совсем бедные, люди не могут себе позволить сгонять на Украину, как это сделала я. В итоге я раздала все таблетки, кроме одной упаковки, которую оставила для себя, и замутила скандал в СМИ. Параллельно с этим мы писали в прокуратуру всякие жалобы.
Месяц мы добивались ввоза таблеток, выясняли причины, почему их нет. И ещё параллельно со всем этим я организовала ввоз таблеток через друзей, которые ездили в Беларусь, или Украину, или другую страну, чтобы они покупали купренил и отправляли его в Россию. Упаковка стоит 2 000 рублей. В моём случае мне её хватает на полтора месяца — у меня минимальная дозировка. Это две таблетки в день. У меня уже ремиссия, это поддерживающая терапия. А у людей, которые находятся в стадии лечения, бывает до восьми-десяти таблеток в день, и это дороговато. В конце июля поставки возобновили.
Мне писали, что мне надо заряжать воду, что во мне живут демоны первой стадии. Я не понимала, что делать с этим. Но нет худа без добра! Я являюсь, наверное, единственным человеком, который знает, как заряжать воду по Кашпировскому аж пятью способами. Обещают моментальное исцеление. Ещё не пробовала, правда.
